La 9^e journée annuelle du comité d’éthique de l’Inserm aura pour thème « Données massives de santé : enjeux

éthiques pour la recherche ». En partenariat avec l’Espace éthique Ile-de-France

Les données massives de santé sont désormais incontournables pour la recherche biomédicale. Comment faciliter leur

accès aux chercheurs tout en préservant les droits des personnes et la validité scientifique des travaux ? Les entrepôts de

données de santé hospitaliers se multiplient et les collaborations internationales sont devenues la norme. Pour sa part,

l’Inserm s’est vu octroyer par décret en date du 19 juin 2021, un accès permanent au Système National des Données de

Santé (SNDS) centralisé par le "Health Data Hub" (HDH), lui-même hébergé par le cloud Azure de la société Microsoft. A

l’ère de la science ouverte, collaborative et responsable, il est essentiel de se pencher sur les enjeux scientifiques,

sanitaires et sécuritaires, ainsi que sur les questions politiques, économiques et juridiques soulevées par les données de

santé massives.

La journée débutera par une présentation des premiers thèmes de réflexions du groupe de travail « Données de

santé massives » du CEI : concilier éthique individuelle et éthique collective, valoriser les données de santé tout en les

protégeant, et encourager une open science responsable.

La première partie de la matinée traitera des questions éthiques soulevées par la création de la donnée primaire,

avec les interventions de Marie Zins, médecin épidémiologiste, co-coordinatrice de la cohorte Constances, et Marc

Cuggia, PU-PH en biostatistiques et informatique médicale, initiateur du "Ouest Data Hub". 

Puis la deuxième partie sera consacrée aux questions éthiques soulevées par la réutilisation des données de santé

pour la recherche:  Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste, présidente du Conseil scientifique

consultatif du "Health Data Hub", exposera l'éthique de la réutilisation des données au "HDH"; Catherine Aumond, référente

numérique à Aides, traitera des attentes des usagers de la santé;  Emmanuel Didier, membre du Comité Consultatif

National d'Ethique (CCNE) et Christine Froidevaux, membre du Comité National Pilote d'Ethique du Numérique (CNPEN),

ferons une présentation des notes d'étape de la réflexion conjointe du CNPEN et du CCNE sur les plateformes de

données de santé.

Une table ronde animée par Christine Dosquet, présidente du CEEI-IRB et membre du CEI, chapeautera ces

présentations et sera suivie d’un temps d’échange avec l’auditoire.

Jacques Toubon, ancien Défenseur des droits, sera le grand témoin de clôture de la matinée.

L’après-midi, les groupes de réflexion du Comité d’éthique de l’Inserm présenteront les avancées de leurs travaux sur

l’eugénisme et l’embryon préimplantatoire, les enjeux éthiques de l’usage des technologies numériques dédiées au

contrôle de la fertilité des femmes et la recherche en santé au Sud.

Tout au long de la journée, les participants qu’ils soient sur place ou à distance, pourront échanger avec les intervenants.

Consulter la note d'étape du groupe de travail "Données de santé massives" du CEI ici.

Retrouvez tous les documents du CEI ici : https://www.hal.inserm.fr/CEI/

• Lieu : Amphithéâtre Buffon, 15 rue Hélène Brion, Paris 13^e et en ligne 
• Date et horaires : le mardi 8 novembre 2022, de 9h00 à 17h15
• L'évènement sera enregistré et disponible ensuite sur le site de l'Inserm

L'inscription est gratuite mais obligatoire, elle se fait via l'onglet dédié dans le menu de gauche.

Attention, l'inscription se fait en deux temps : inscription ou connexion à ScienceConf.org puis inscription à la Journée annuelle. Merci

Vous pourrez participer à l'évènement en présentiel ou à distance (attention le nombre de places est limité). Le lien d'accès vous sera communiqué ultérieurement.